Насколько важен вопрос доверия в лечении рака? Почему пациент иногда склонен больше верить интернету и советам вокруг, нежели квалифицированному мнению онколога? Почему человеку с онкологическим заболеванием так тяжело быть правдивым с семьей и родственниками? Об этих и других важных вопросах сегодня говорим с клиническим психологом TomoClinic, Антоном Покалюхиным.
Антон Юрьевич, откуда, по-вашему, вообще появляется недоверчивость к мнению врача?
— Недоверие к медицине вообще появляется из-за низкого уровня образования и склонности верить в ненаучные, недоказанные вещи. Особенность человеческого мозга — всегда стремиться к наиболее простому варианту и избегать сложного. Потому людская молва, советы подруг и интернет со всем его негативом и искажением многим людям ближе.
— Как объяснить желание пациента узнать второе-третье врачебное мнение о своей клинической ситуации?
— В этом нет ничего плохого, главное успокоиться и остановиться, если мнения нескольких специалистов всё-таки совпадают. В TomoClinic онкопациент всегда вправе запросить второе мнение врача, мы содействуем в организации этой услуги дистанционно, потому что это уже для нас давно стандарт. Наши пациенты перепроверяют диагноз в других клиниках и к нам часто приезжают с желанием выслушать дополнительное мнение онколога. Самое главное: если первичная диагностика указала на обнаруженный у пациента онкологический процесс, важно не затягивать со 2-3 мнением и действовать быстро, осознавая коварство болезни. Проверять информацию — это правильно и нужно, но важно и скорее приступить к лечению рака.
— Как влияет факт доверия врачу на эффективность лечения?
— Это довольно спорный вопрос. Согласно нынешним данным исследований, он скорее второстепенен для результата лечения, как и психологический настрой пациента. Доверие к врачу может влиять на эффективность лечения лишь в одном случае: если без него пациент откажется проходить весь путь терапии, выполнять предписания врача и начнет лечиться по-своему или не лечиться вообще. Хотя доверие играет важную роль и в других немаловажных моментах: качество жизни и эмоциональное состояние онкобольного. Пациенту гораздо комфортнее откровенно говорить с доктором и получать ответы на интересующие его вопросы. Это доступно только при наличии доверия, в ином случае он будет упускать нечто важное, тревожиться или бояться хоть на секунду побеспокоить своего терапевта.
— Должен ли современный врач-онколог говорить о диагнозе «рак» пациенту в лицо? Как это влияет на психологическое состояние больного? Как это сегодня происходит в зарубежных клиниках?
— Если говорить о современном зарубежном опыте, то здесь всё весьма однозначно. В европейских и западных клиниках онкопациент всегда слышит свой диагноз напрямую от врача. Ведь и законодательство, и этические нормы сообщают нам простые вещи: здоровье пациента принадлежит в первую очередь ему самому. Информация о его здоровье — тоже. И первый, кто имеет право ее узнать — это сам пациент. А уже дальше он сам решает, кому сообщать о своем диагнозе, а кому нет. Я рад тому, что в нашей стране за последние 10 лет врачи всё чаще говорят диагноз онкопациенту без привлечения третьих лиц. Раньше считали, что такая новость может нанести психологический удар, поэтому онкопациенты даже не догадывались, с чем боролись и от чего умирали. Сейчас диагноз «рак» врач хоть и сообщает прямо, но это происходит бегло, сухо, на обычной консультации. Любому пациенту нужно время, чтобы «переварить» такую тяжелую для восприятия информацию. В момент, когда слышишь диагноз «рак», наступает некое оглушение, шок, туман. В то время как врач продолжает говорить правильные и нужные вещи в привычном для себя темпе речи. Хотя здесь бы не помешало немного пауз и сочувствия: можно добавить фразу «к сожалению», «мне очень жаль говорить вам об этом», «я понимаю, вам непросто услышать это, но…» Это в корне меняет восприятие.
— Бывают ли онкологические пациенты, которые априори не хотят знать о своем диагнозе, каким бы он ни был?
— Да, и таких — примерно 10-20% от общего числа. Не знать о раке — это тоже их законное право. Такие пациенты просто желают услышать от врача конкретные рекомендации по дальнейшим действиям или просят передать информацию о диагнозе своему мужу/жене. Возможно, это психологическая защита. А может перед нами — онкопациент, который привык подходить к любой проблеме практично. Или оптимист, который по жизни ограждает себя от негатива.
— Можно ли навредить таким образом пациенту?
— В «Основах законодательства Украины о здравоохранении» написано: пациент имеет право знать всю информацию о своем диагнозе и лечении. Хотя важно учесть и такой отдельный пункт: врач имеет право не сообщать диагноз пациенту, если считает, что это существенно ухудшит состояние больного. А где же взять способ это определить? Его нет, и это становится удобной лазейкой для манипуляций. Родственники тут же оправдываются, что, мол, не сообщали диагноз, т.к. боялись, что пациенту станет плохо, он может покончить с собой и т.д. Мировая статистика говорит, что такие реакции возникают крайне редко. Пациент может проявлять страх, тревогу, переживания после новости о злокачественной опухоли у себя. Хотя это и есть нормальные эмоции, ожидать хорошего самочувствия и настроения в этом случае вообще глупо. Пациент может расплакаться, а врач начинает его успокаивать. Хотя как психолог в момент сообщения диагноза я советую сделать именно паузу, чтобы дать пациенту выплеснуть свои эмоции, т.к. это нужно прежде всего ему самому. Иногда сочувствие может гораздо лучше проявиться не во фразе «всё будет хорошо», не в подбадривании. А именно в присутствии рядом и молчании, а иногда и разговор с наводящими вопросами оказывает лучшую поддержку.
— Почему близкие онкопациента не хотят сообщать ему правду о диагнозе?
— На самом деле, они во многом хотят уберечь от переживаний не только больного человека, но и себя, хотя могут в этом не признаваться. Мы редко справляемся с ситуациями, когда плохо нашим близким. Не знаем, что делать, когда рядом раздается отчаянный плач. В нашей среде довольно слабо развита практика эмоциональной поддержки кроме стереотипных фраз и нет такой культурной особенности. Проявление излишних эмоций и сентиментальности у нас всегда считалось чем-то порочным. Это осуждается среди взрослых, ведь с раннего детства мы закладываем в собственных детей установку: проявлять ярко свои эмоции на публике — это табу. В результате эмоции «приглушаются» и в семье.
— Как вы советуете высказывать правду об онкологическом диагнозе от лица родственников? Уместна ли «ложь во благо»?
— Давайте смотреть на долгосрочную перспективу: сегодня с помощью обмана или утаивания вы смогли избежать негативных эмоций, но рано или поздно тайное станет явным. Начнется лечение или прогресс заболевания, и на новую ситуацию придется как-то реагировать: заходить еще глубже в обман, как в болото, или все-таки высказать правду. Иногда о диагнозе не сообщают месяцы и годы, когда изначально хотят уберечь близкого, а потом скрывать очевидное становится уже неловко. Это лишь иллюзия заботы. Родственники в таких случаях не задумываются, что рак может стать хроническим процессом, и им придется быть «партизаном» в семье довольно долго. Мой совет: откройте правду в самом начале и лучше научитесь быть не спецагентом, а крепкой поддержкой для близкого человека. Не переживайте за то, как эта новость может ошеломить, а помогите родному человеку справиться с этой новостью, чтобы дурные мысли в голове даже не возникли. Кроме того, обман часто способствует отдалению людей друг от друга, появлению проблем во взаимопонимании. Без возможности обсуждения происходящего доверие вынужденно теряется. Бывает и так, что человек входит в ремиссию или побеждает рак, а отношения в семье испортились из-за лжи. Не допустите этого. Важно помнить и об этическом моменте: нельзя обманывать своих близких, скрывать от человека важную информацию о его жизни.
— Мне кажется, если человек знает вас годами или даже это ваш ребенок, то наверняка поймет, что вы что-то утаиваете от него. Только не зная, что именно.
— В том-то и дело, вакуум в голове тут же заполнится предположениями, причем зачастую негативными. Это не вина самого человека, это наша природа. Мозг привык учитывать все вероятные опасности, и если не контролировать мышление, то первым делом мы допускаем именно негатив. А вот здравомыслие приходит вместе с работой над собой. Кроме того, за это умение отвечает наша лобная кора — относительно молодой участок головного мозга. Его даже нет у некоторых животных. А тот отдел мозга, который отвечает за тревогу (миндалевидное тело), появился еще до австралопитеков, т.е. миллионы лет назад. И вот как раз когда пациенту сообщают страшный диагноз, «включается» именно эта зона мозга, тревога зашкаливает. Я как психолог учу своих пациентов не доверять первым попавшимся мыслям и развивать в себе умение мыслить здраво, а не негативно. Вовремя останавливать себя, поймать этих чертиков в голове за хвост. Вместо паники адекватно оценить, насколько вы доверяете врачу, хорошо ли понимаете происходящее и что нужно делать дальше. А врач со своей стороны должен тактично донести информацию, с максимальной безопасностью для пациента.
— Почему часто происходит и так, что больной скрывает от семьи симптомы онкологического заболевания, свои подозрения о раке, тайком проходит обследования? Ведь высказаться и найти поддержку — намного важнее на таком жизненном этапе.
— Скрывают часто, даже диагнозы, хотя скрыть это абсолютно от всех невозможно. Причины во многом похожи с теми, что мы уже перечислили. Хотят уберечь, не хотят расстраивать. Онкобольной сам выбирает, кому рассказывать о болезни, а кому нет. Потому с этической точки зрения здесь уже нарушения нет. Вторая причина — социальная стигматизация. Наше общество не толерантно относится к тем, кто чем-то отличается от всех. Онкопациенты отличаются хотя бы фактом своего диагноза. Лечение также может отражаться на внешности: выпадают волосы, появляется бледность и ослабленность. Да и потом, рак можно преодолеть, но операция может сделать человека инвалидом, еще одним поводом для того, чтобы стать «не таким, как все».
— Есть ли еще причины для утайки диагноза?
— Большое количество мифов вокруг онкологических заболеваний делает пациента еще более инаковым. И всё это может дать отчуждение, вызвать так называемый «виктимблейминг» (обвинение жертвы). Человека могут винить во всех неприятностях, которые с ним происходят. Общество придумает и причину рака: якобы человек до диагноза вел неправильный образ жизни, неправильно питался, неправильно думал. Но факт есть факт: ни один пациент не виноват в этом, и ни один человек не вправе осуждать онкобольного. Естественно, что он хочет оградить себя от осуждения, непонимания, плохих слов в свой адрес. Ярче всего это проявляется в небольших населенных пунктах, где каждый друг друга знает. Потому и пациенты из сёл чаще всего молчат о своем диагнозе: им не нужно чужое ехидство и злорадство.
— Но скрывать информацию о своей онкологической болезни от близких тяжело, это осложняет ситуацию.
— Резонно. Но нам легче преодолевать трудности, когда у нас есть ресурсы, а семья, родственники и друзья — иногда самый мощный наш ресурс. И чем больше пациент ограничивает круг знающих о его диагнозе, тем сильнее он ограничен в этом ресурсе.
— Некоторые могут постить в соцсетях все детали своего лечения и фотографии из клиники — и это смелость, для некоторых — это желание вызвать жалость и провести денежный сбор. Какой должна быть степень откровенности для онкобольного и что это дает ему в психологическом отношении?
— Откровенность может быть разной, как и реакция на нее. Это нормально, ведь все мы разные. Пусть каждый пациент решает, насколько ему хочется быть открытым. Ему нужны ресурсы и поддержка, а самостоятельно со сложностями справиться тяжелее. Те, кто выкладывают посты о своей болезни в соцсетях, — не всегда такие смельчаки, какими могут показаться другим. Это сложный шаг. Кто-то ищет помощи, скрепя сердце и вынужденно идет на такую откровенность. Многие делают это с благородной целью, чтобы своим примером поддержать других. Есть некоторые любители всеобщего внимания, но таких немного. Для таких людей мнение о самом себе напрямую зависит от того, как к тебе относятся другие, независимо от факта болезни. Им важно никого не подвести, не обидеть, не разозлить, собрать урожай лайков. Но этого сложно достичь: нравиться всем невозможно. Корни этого часто лежат в воспитании, когда нас учат даже визуально соответствовать эталонам. И что бы ни говорили под такими постами, помните: слова окружающих не наносят нам вред, а восприятие этих слов наносит. Те, кому эта истина открылась, говорят о раке у себя более откровенно. Понимают, что на их жизненном пути встречаются разные люди: кто-то поддержит, кто-то бросит камень.
— Желание доверить свою историю людям приходит к некоторым в процессе лечения, когда возникла критическая ситуация и произошла смена ценностей. Для некоторых раньше было важно мнение окружающих, а в кризисе собственное благополучие стало приоритетнее. Правильно я понимаю?
— Всё так. Только универсальных ценностей нет. Многие вообще не задумываются о них, живут на автопилоте и жалеют об этом впоследствии. Рак может внезапно прийти к человеку, у которого была совершенно здоровая жизнь без курения и алкоголя, счастливая семья, любимая работа. Жаль, что для осознания многих вещей и мудрости нам иногда нужно пройти кризис, получить просветление, даже стать на порог смерти. Если хотя бы иногда представлять, что жизнь может стремительно оборваться, тогда в голову приходят совершенно здравые вопросы. Как бы я провел эти дни с пользой? Считал бы проблемой то, что кажется сейчас ею? На что бы больше обратил свое внимание, время, силы?