Поради онкопацієнтам, які відчувають себе тягарем для сім’ї, родичів та друзів
Хворий, який зіткнувся з діагнозом «рак», більше за інших потребує підтримки. Парадокс, але моральним, фізичним та матеріальним тягарем для інших такі люди відчувають себе часто, а приходять з цією скаргою до психолога рідко. Онкохворим як нікому іншому хочеться мінімізувати кількість звернень за допомогою, адже саме це змушує їх відчувати себе буквально каменем на шиї у оточуючих. В сьогоднішньому інтерв’ю з психологом TomoClinic Антоном Покалюхіним ми поговоримо про те, звідки з’являється це відчуття і як його зменшити. Більшість інформації буде корисною не тільки для пацієнтів з онкологічними захворюваннями, а й для людей з іншими важкими діагнозами.
— Антон, як ви вважаєте, чому відчуття себе тягарем для оточуючих взагалі виникає у хворого на рак?
— Це питання широко досліджувалося на Заході, і результати показали, що це відбувається не обов’язково через проблеми зі здоров’ям. Адже є люди, які не дивлячись на онкологію в анамнезі продовжують свій звичний спосіб життя, але відчувають себе нестерпним тягарем. А є й ті, хто потребує регулярного догляду, але обтяжливими себе для сім’ї при цьому не відчувають. Тому що відповідь, швидше за все, криється в тому, як саме людина сприймає ситуацію.
— Рак часто уявляється виром, в якому відчуваєш безпорадність. Може, відчуття себе тягарем викликано втратою контролю, адже ми звикли керувати багатьма речами в своєму житті?
— Повна катастрофа, коли розумієш: не все в цьому житті залежить від тебе. На цьому етапі важливо визначити, в якій саме зоні ти втратив контроль. Для онкопацієнтів — це питання результату лікування, яким він не може управляти, хоча робить все можливе для подолання хвороби. Озирніться: у вашому житті є питання, які ви можете контролювати, а значить і можете повернути владу над ситуацією хоча б частково. Навіть знерухомлений пацієнт може обрати, що буде їсти на сніданок, яку книгу йому почитає дружина, яку сорочку надіне. Управління такими дрібницями важливе. І тут вже спрацьовує принцип «чим більше залежить від мене, тим менше я залежу від інших», знижуючи ваше почуття тягаря. Зосередьтеся на тому, що ви можете контролювати. Ведіть облік зроблених справ в щоденничку, це надає сенс кожному вашому дню, а значить і життю в цілому. Навіть якщо сьогодні ви встигли виконати лише прості речі (прогулянка, спілкування, читання), день не пройшов даремно, а багато з перерахованого ви зробили самостійно.
— Можливо, відчуття себе тягарем якось пов’язано з самооцінкою, внутрішніми установками людини або залежністю від інших людей, що було закладено ще до хвороби?
— Відчуття тягаря виникає, коли людина залишалася самодостатньою за будь-якої ситуації, а тепер в зв’язку з онкологією їй необхідний елементарний догляд та увага. Позиція таких людей проста: я завжди повинен бути самостійним і незалежним, щоб відчувати себе нормально. В іншому випадку такий пацієнт автоматично починає сприймати себе як тягар. Ще багато в чому поява цього почуття залежить від того, який образ повноцінної людини культивує суспільство, а не тільки близьке оточення. Я часто чую небажання пацієнтів звертатися за допомогою і відчувати себе клопотом для когось. Згоден, справлятися самостійно — це здорове людське прагнення, але в житті є багато ситуацій, коли один в полі не воїн. І онкологія — одна з таких. Звернення до близьких людей в цьому випадку є абсолютно нормальним та раціональним кроком. Отримувати догляд, коли пацієнт бореться з раком, теж є нормально.
— Чи залежить відчуття себе тягарем і від того, як людина ставиться до свого діагнозу та фокусується на цьому?
— Безумовно. Люди, які розповідають про свою хворобу всім довкола та часто, розділяють спадок, жартома чи всерйоз планують поховання — такі онкопацієнти більше за інших відчувають себе тягарем та залежать від рідних. Не «підгодовуйте» хворобу негативними думками — і ви зможете менше відчувати себе тягарем. Ще один добрий вихід — альтруїзм і безкорислива допомога іншим. Адже незалежно від вашого становища поруч завжди є той, кому можна допомогти і хто залежить від тебе. Пацієнту це додає самоцінності й розуміння того, що ти не такий безпорадний, як здається. Не важливо, кому і як допомагати. Іншим хворим людям, безхатнім, військовим, сиротам, тваринам. Діліться своїм досвідом лікування й подолання раку з пацієнтами, які тільки починають свій шлях боротьби і вимагають підтримки.
— Для зниження відчуття тягаря потрібно докласти багато зусиль як пацієнту, так і його близькому оточенню. Як онкохворому допомагає живе спілкування?
— Це універсальна «пігулка», яка завжди виручає, якщо спілкуватися в позитивному ключі. Досить сприймати себе валізою без ручки, яку «важно нести, а кинути шкода». Не вважайте, що ваша місія в родині вичерпала себе. Ініціюйте спілкування самі, оточення теж нехай намагається налагодити діалог. У цьому питанні ви теж контролюєте багато: кого запросити в гості, як розважитися, на яку тему поговорити. Це не вимагає багато ресурсів. Оточуйте себе людьми, відкритими до діалогу й позитиву, хто легко дарує вам своє суспільство й підтримує у важку хвилину.
— Що порадити родині, яка бажає захистити хворого від відчуття себе тягарем?
— Якщо родич сприймає онкохвору людину обтяжливою для себе, то поради тут недоречні та безглузді. Як ви ставитеся до пацієнта? Він потребує вашої допомоги, і це нормально, як і нормально допомагати йому в цьому. Так, це забіг на невизначену дистанцію, це може викликати пекельну втому, це вимагатиме від вас терпіння та сил. Однак ми готові на багато чого завдяки любові. Якщо це так, то половина успіху в кишені. Отже, ведіть себе відповідно і не давайте прямих/непрямих сигналів про те, як вам важко або як набридло все це. Разом з хворим ви — команда. І тільки разом долати фатальну хворобу набагато легше.
— Як потрібно поводитися членам сім’ї, щоб відчуття тягаря і власної непотрібності не виникло у онкопацієнта? Адже іноді недбало сказане слово, інтонація, погляд можуть сигналізувати про прихований докір, втому, злість…
— Якщо виникає злість, обговоріть це з онкохворим. Можливо, він сам зробив щось, що викликало таку вашу реакцію. В голові може промайнути: «Я за тобою доглядаю, а ти не можеш навіть тарілку за собою помити, хоча фізично нормально себе почуваєш». Тому завдання рідних — стимулювати пацієнта до тієї активності, яка йому доступна. Не оберігайте його від будь-якої елементарної дії. Тому що хворий ще більше відчує себе тягарем, хоча хоче відчувати себе потрібним. Так надайте йому таку можливість!
— Які ще поради ви можете дати оточенню?
— Надайте онкопацієнту можливість виконувати ті ролі, які були в його житті до хвороби. Тому що часто людина зациклюється лише на одній ролі пацієнта та забуває про інші свої іпостасі. Діагноз не забрав у нього ролі чоловіка, сина, друга, фахівця, волонтера, творчої особистості. Розфокусуйтеся на весь ваш життєвий «репертуар». Так, у важких випадках це робити тяжко, але іноді не потрібно чекати, коли з’являться сили, а потрібно брати і робити. Тоді є шанс, що з’явиться енергія до життя і боротьби з хворобою. Людина в ході лікування багато в чому собі відмовляє, забороняє навіть невеличкі радощі, тому що вважає, що погано себе почуває або його дні злічені. Дає собі слово, що нібито продовжить жити повноцінно, тільки коли стане легше. Хтось загортається в емоційний кокон, а хтось живе яскраво, навіть якщо й хвилюється всередині. Але в будь-якому випадку головне розуміти, наскільки гідне й змістовне життя, навіть якщо піти доводиться в 20 років.
— «Я — слабка ланка в своїй родині» — на жаль, але іноді так думає про себе людина, у якої раптово діагностували рак. Відчуття себе тягарем може викликати справжню депресію, зниження мотивації до життя аж до бажання накласти на себе руки. Значний виходить «доважок» до і так важкого діагнозу, чи не так?
— Це реальна небезпека для онкохворого. Адже часто на нього в родині були витрачені всі кошти, продано все рухоме й нерухоме. Відомо, що фінанси на лікування від раку для дорослих збираються не так активно і масштабно, як для дітей. Хоча в Інтернеті можна зустріти безліч успішних прикладів зборів дорослим, навіть в Кропивницькому. Допомагають волонтери та друзі, благодійність та аукціони творчості. Крім того, сам онкопацієнт без зайвих комплексів та страхів має бути готовим до того, що доведеться публічно просити про матеріальну допомогу навіть у незнайомців. Але це не соромно і не повинно викликати відчуття себе тягарем. Ваш обов’язок — боротися за своє життя. І гроші — це лише один з засобів. Якщо ситуація патова, то зупиніться й усвідомте її. Прийняття — це іноді єдиний вихід з ситуації та велика мудрість, яку опановують всі, але це результат роботи над собою протягом усього життя.
— Буває так, що відчуття тягаря та власної непотрібності виникає, коли почувши про онкологію, від людини відвертаються не тільки вороги, а й друзі. Коло підтримки звужується до мінімуму. Дитину виключають зі школи, дорослого — звільняють з роботи або відправляють у безстрокову відпустку. Як уникнути цього соціального гетто та де шукати підтримки?
— Причина цього — високий рівень стигматизації, коли прийнято навішувати ярлик на хворого та піддаватися стереотипам. Утримувати або переконувати таких людей нерозумно, краще шукати однодумців, які йдуть тим самим шляхом до зцілення. Це інтернет-спільноти, пацієнтські об’єднання, особисті знайомства в клініці. Можна спілкуватися в мережі або зустрічатися оффлайн, ділитися один з одним переживаннями, допомагати й обмінюватися думками. Встановіть правила, які б не викликали незручності і дискомфорту в спілкуванні між онкохворими. Наприклад, можна ділитися досвідом, але не давати порад чи давати їх тільки на прохання. Є формат груп взаємодопомоги з ведучими-організаторами або без них. Зустрічаються люди з однаковою проблемою, але різними діагнозами. Та всіх їх об’єднує одна спільна ідея: одужати і жити далі. Хворі на рак часто говорять про те, що відчувають себе не такими, як усі. Але при зустрічі з таким самим онкопацієнтом відчуває потужну силу єдності та незриму підтримку, навіть якщо для когось із вас онкологія залишилася вже позаду і настала ремісія.
