Наскільки важливим є питання довіри в лікуванні раку? Чому пацієнт іноді схильний більше вірити інтернету та порадам навколо, ніж кваліфікованій думці онколога? Чому людині з онкологічним захворюванням так важко бути правдивою з сім’єю та родичами? Про ці та інші важливі питання сьогодні говоримо з клінічним психологом TomoClinic, Антоном Покалюхіним.
— Антон Юрійович, звідки, на вашу думку, взагалі з’являється недовіра до думки лікаря?
— Недовіра до медицини взагалі з’являється через низький рівень освіти і схильності вірити в ненаукові, недоведені речі. Особливість людського мозку — завжди прагнути до найбільш простого варіанту й уникнення складного. Тому чутки людей, поради подруг та інтернет з усім його негативом і перекручуванням багатьом людям ближче.
— Як пояснити бажання пацієнта дізнатися про другу-третю лікарську думку щодо своєї клінічної ситуації?
— У цьому немає нічого поганого, головне заспокоїтися і зупинитися, якщо думки кількох спеціалістів все ж таки збігаються. У TomoClinic онкопацієнт завжди має право зробити запит на другу думку лікаря, ми сприяємо в організації цієї послуги дистанційно, тому що це вже для нас давно стандарт. Наші пацієнти перевіряють діагноз в інших клініках і до нас часто приїжджають з бажанням вислухати додаткову думку онколога. Найголовніше ось що: якщо первинна діагностика вказала на виявлений у пацієнта онкологічний процес, важливо не затягувати з 2-3 думкою і діяти швидко, усвідомлюючи підступність хвороби. Перевіряти інформацію — це правильно та потрібно робити, але важливо й швидше приступити до лікування раку.
— Як впливає факт довіри лікаря на ефективність лікування?
— Це досить спірне питання. Згідно з нинішніми даними досліджень, він скоріш за все є другорядним для результату лікування, як і психологічний настрій пацієнта. Довіра до лікаря може впливати на ефективність лікування лише в одному випадку: якщо без неї пацієнт відмовиться проходити весь шлях терапії, не буде виконувати рекомендації лікаря і почне лікуватися на свій лад або не лікуватися взагалі. Хоча довіра грає важливу роль і в інших визначальних моментах: якість життя і емоційний стан онкохворого. Пацієнту набагато комфортніше відверто говорити з доктором і отримувати відповіді на питання, що його цікавлять. Це доступно тільки за наявності довіри, в іншому випадку він буде втрачати дещо важливе, тривожитися або боятися хоч на секунду потурбувати свого терапевта.
— Чи повинен сучасний лікар-онколог говорити про діагноз «рак» пацієнтові в обличчя? Як це впливає на психологічний стан хворого? Як це сьогодні відбувається в зарубіжних клініках?
— Якщо говорити про сучасний закордонний досвід, то тут все досить однозначно. У європейських і західних клініках онкопацієнт завжди чує свій діагноз безпосередньо від лікаря. Адже і законодавство, і етичні норми повідомляють нам прості речі: здоров’я пацієнта належить в першу чергу йому самому. Інформація про його здоров’я — теж. І перший, хто має право її дізнатися — це сам пацієнт. А вже далі він сам вирішує, кому повідомляти про свій діагноз, а кому ні. Я радий тому, що в нашій країні за останні 10 років лікарі все частіше повідомляють про діагноз онкопацієнту без залучення третіх осіб. Раніше вважали, що така новина може спричинити психологічний удар, тому онкопацієнти навіть не здогадувалися, з чим боролися і від чого помирали. Зараз діагноз «рак» лікар хоч і повідомляє прямо, але це відбувається хутко, сухо, на звичайній консультації. Будь-якому пацієнту потрібен час, щоб «засвоїти» таку важку для сприйняття інформацію. У момент, коли чуєш діагноз «рак», настає якесь оглушення, шок, туман. У той час як лікар продовжує говорити правильні та потрібні речі в звичному для себе темпі мови. Хоча тут би не завадило трохи пауз і співчуття: можна додати фразу «на жаль», «мені дуже шкода говорити вам про це», «я розумію, вам непросто почути це, але …» Це в корені змінює сприйняття.
— Чи бувають онкологічні пацієнти, які апріорі не хочуть знати про свій діагноз, яким би він не був?
— Так, і таких — приблизно 10-20% від загального числа. Знати чи ні про рак — це теж їх законне право. Такі пацієнти просто бажають почути від лікаря конкретні рекомендації щодо подальших дій або просять передати інформацію про діагноз своєму чоловікові/дружині. Можливо, це психологічний захист. А може перед нами — онкопацієнт, який звик підходити до будь-якої проблеми практично. Або оптиміст, який по життю уберігає себе від негативу.
— Чи можна нашкодити таким чином пацієнту?
— В «Основах законодавства України про охорону здоров’я» написано: пацієнт має право знати всю інформацію про свій діагноз і лікування. Хоча важливо врахувати і такий окремий пункт: лікар має право не повідомляти діагноз пацієнту, якщо вважає, що це суттєво погіршить стан хворого. А де ж взяти спосіб це визначити? Його немає, і це стає зручним місцем для маніпуляцій. Родичі тут же виправдовуються, що, мовляв, не повідомляли діагноз, тому що боялися, що пацієнтові стане погано, він може накласти на себе руки і т.д. Світова статистика каже, що такі реакції виникають вкрай рідко. Пацієнт може проявляти страх, тривогу, переживання після новини про злоякісну пухлину у себе. Хоча це і є нормальні емоції, очікувати гарного самопочуття та настрою в цьому випадку взагалі нерозумно. Пацієнт може розплакатися, а лікар починає його заспокоювати. Хоча як психолог в момент повідомлення діагнозу я раджу зробити саме паузу, щоб дати пацієнту виплеснути свої емоції, тому що це потрібно перш за все йому самому. Іноді співчуття може набагато краще проявитися не у фразі «все буде добре», не в підбадьорюванні. А саме в присутності поруч і мовчанні, а іноді і розмова з навідними питаннями надає кращу підтримку.
— Чому близькі онкопацієнта не хочуть повідомляти йому правду про діагноз?
— Насправді, вони багато в чому хочуть вберегти від переживань не тільки хвору людину, але і себе, хоча можуть в цьому не зізнаватися. Ми рідко справляємося з ситуаціями, коли погано нашим близьким. Не знаємо, що робити, коли поруч лунає плач відчаю. У нашому середовищі досить слабо розвинена практика емоційної підтримки крім стереотипних фраз і немає такої культурної особливості. Прояв зайвих емоцій і сентиментальності у нас завжди вважалися чимось порочним. Це засуджується серед дорослих, адже з раннього дитинства ми закладаємо в власних дітей установку: проявляти яскраво свої емоції на публіці — це табу. В результаті емоції «замовчуються» і в родині.
— Як ви радите висловлювати правду про онкологічний діагноз від імені родичів? Чи доречна «брехня заради спасіння»?
— Давайте дивитися на довгострокову перспективу: сьогодні за допомогою обману або приховування ви змогли уникнути негативних емоцій, але рано чи пізно таємне стане явним. Розпочнеться лікування або прогрес захворювання, і на нову ситуацію доведеться якось реагувати: заходити ще глибше в обман, як в болото, або все ж таки висловити правду. Іноді про діагноз не повідомляють місяці і роки, коли спочатку хочуть вберегти близьку людину, а потім приховувати очевидне стає вже незручно. Це лише ілюзія турботи. Родичі в таких випадках не замислюються, що рак може стати хронічним процесом, і їм доведеться бути «партизаном» в родині досить довго. Моя порада: відкрийте правду на самому початку і краще навчіться бути не спецагентом, а міцною підтримкою для близької людини. Не переживайте за те, як ця новина може приголомшити, а допоможіть рідній людині впоратися з цією новиною, щоб дурні думки в голові навіть не виникли. Крім того, обман часто сприяє віддаленню людей один від одного, появі проблем у взаєморозумінні. Без можливості обговорення того, що відбувається, довіра вимушено втрачається. Буває і так, що людина входить в ремісію або перемагає рак, а відносини в родині зіпсувалися через брехню. Не допустіть цього. Важливо пам’ятати і про етичний момент: не можна обманювати своїх близьких, приховувати від людини важливу інформацію про його життя.
— Мені здається, якщо людина знає вас роками або навіть це ваша дитина, то напевно зрозуміє, що ви щось приховуєте від неї. Тільки не знає, що саме.
— У тому й справа, вакуум в голові миттєво заповниться припущеннями, причому найчастіше негативними. Це не вина самої людини, це наша природа. Мозок звик враховувати всі можливі ризики, і якщо не контролювати мислення, то насамперед ми допускаємо саме негатив. А ось розсудливість приходить разом з роботою над собою. Крім того, за це вміння відповідає наша лобова кора — відносно молода ділянку головного мозку. Її навіть немає у деяких тварин. А той відділ мозку, який відповідає за тривогу (мигдалеподібне тіло), з’явився ще до австралопітеків, тобто мільйони років тому. І ось якраз коли пацієнту повідомляють страшний діагноз, «включається» саме ця зона мозку, тривога зашкалює. Я як психолог вчу своїх пацієнтів не довіряти першим думкам і розвивати в собі вміння мислити тверезо, а не негативно. Вчасно зупиняти себе, зловити цих чортиків в голові за хвіст. Замість паніки адекватно оцінити, наскільки ви довіряєте лікарю, чи добре розумієте, що відбувається і що потрібно робити далі. А лікар зі свого боку повинен тактично донести інформацію, з максимальною безпекою для пацієнта.
— Чому часто відбувається і так, що хворий приховує від сім’ї симптоми онкологічного захворювання, свої підозри про рак, потайки проходить обстеження? Адже висловитися і знайти підтримку — набагато важливіше на такому життєвому етапі.
— Приховують часто, навіть діагнози, хоча приховати це абсолютно від усіх неможливо. Причини багато в чому схожі з тими, що ми вже перерахували. Хочуть вберегти, не хочуть засмучувати. Онкохворий сам обирає, кому розповідати про хворобу, а кому ні. Тому з етичної точки зору тут вже порушення немає. Друга причина — соціальна стигматизація. Наше суспільство не толерантно ставиться до тих, хто чимось відрізняється від усіх. Онкопацієнти відрізняються хоча б фактом свого діагнозу. Лікування також може відображатися на зовнішності: випадає волосся, з’являється блідість та ослаблення. Та й потім, рак можна подолати, але операція може зробити людину інвалідом, ще одним приводом для того, щоб стати «не таким, як усі».
— Чи є ще причини для приховування діагнозу?
— Велика кількість міфів навколо онкологічних захворювань робить пацієнта ще більш інакшим. І все це може дати відчуження, викликати так званий «віктімблеймінг» (звинувачення жертви). Людину можуть звинувачувати у всіх неприємностях, які з нею відбуваються. Суспільство придумає і причину раку: нібито людина до діагнозу вела неправильний спосіб життя, неправильно харчувався, неправильно думала. Але факт залишається фактом: жоден пацієнт не винен в цьому, і жодна людина не має права засуджувати онкохворого. Природно, що він хоче захистити себе від осуду, нерозуміння, поганих слів на свою адресу. Найяскравіше це проявляється в невеликих населених пунктах, де кожен один одного знає. Тому і пацієнти з сіл найчастіше мовчать про свій діагноз: їм не потрібно чуже єхидство і зловтіха.
— Але приховувати інформацію про свою онкологічну хворобу від близьких важко, це ускладнює ситуацію.
— Резонно. Але нам легше долати труднощі, коли у нас є ресурси, а сім’я, родичі і друзі — іноді найпотужніший наш ресурс. І чим більше пацієнт обмежує коло знаючих про її діагноз, тим сильніше він обмежений в цьому ресурсі.
— Деякі можуть постити в соцмережах всі деталі свого лікування і фотографії з клініки — і це сміливість, для деяких — це бажання викликати жалість і провести грошовий збір. Якою має бути ступінь відвертості для онкохворого і що це дає йому в психологічному відношенні?
— Відвертість може бути різною, як і реакція на неї. Це нормально, адже всі ми різні. Нехай кожен пацієнт вирішує, наскільки йому хочеться бути відкритим. Йому потрібні ресурси і підтримка, а самостійно зі складнощами впоратися важче. Ті, хто викладають пости про свою хворобу в соцмережах, — не завжди такі сміливці, якими можуть здатися іншим. Це складний крок. Хтось шукає допомоги і, згнітивши серце, вимушено йде на таку відвертість. Багато хто робить це з благородною метою, щоб своїм прикладом підтримати інших. Є деякі любителі загальної уваги, але таких небагато. Для таких людей думка про самого себе безпосередньо залежить від того, як до тебе ставляться інші, незалежно від факту хвороби. Їм важливо нікого не підвести, не образити, не розлютити, зібрати врожай лайків. Але цього складно досягти: подобатися всім неможливо. Коріння цього часто лежить у вихованні, коли нас вчать навіть візуально відповідати стандартам. І що б не говорили під такими постами, пам’ятайте: слова оточуючих не завдають нам шкоди, а сприйняття цих слів завдає. Ті, кому ця істина відкрилася, кажуть про рак у себе відвертіше. Розуміють, що на їхньому життєвому шляху зустрічаються різні люди: хтось підтримає, хтось кине камінь.
— Бажання довірити свою історію людям приходить до деяких в процесі лікування, коли виникла критична ситуація і відбулася зміна цінностей. Для деяких раніше була важлива думка оточуючих, а в кризі власне благополуччя стало пріоритетним. Правильно я розумію?
— Все так. Тільки універсальних цінностей немає. Багато хто взагалі не замислюються про них, живуть на автопілоті і шкодують про це згодом. Рак може раптово прийти до людини, у якої було абсолютно здорове життя без куріння та алкоголю, щаслива родина, улюблена робота. Шкода, що для усвідомлення багатьох речей і мудрості нам іноді потрібно пройти кризу, отримати просвітлення, навіть стати на поріг смерті. Якщо хоча б іноді уявляти, що життя може стрімко обірватися, тоді в голову приходять зовсім здорові питання. Як би я провів ці дні з користю? Вважав би проблемою те, що здається зараз нею? На що б більше звернув свою увагу, час, сили?